• 6岁男孩走路像小鸭子查出罕见病！ 医生：发病率3500到5000分之一
  最近，河南商丘6岁的浩浩，走起路来像小鸭子一样摇摇摆摆，家长起初没太在意，以为是孩子蹦跳跑的多引起的，后来发现孩子总是无故跌倒，甚
  发表于：2022-12-05 08:48:00

• 26岁罕见病女孩：感谢医生与我们并肩同行，让罕见病群体被更多人看见-全球速递
  26岁罕见病女孩：感谢医生与我们并肩同行，让罕见病群体被更多人看见
  发表于：2022-12-04 16:04:52

• 曾因编辑婴儿基因获刑，贺建奎称要继续攻克罕见病 | 最前线-新视野
  学者底色，商人本色
  发表于：2022-12-01 18:47:17

• 相亲时竟睡着？小伙原来得了罕见病…日常随时随地犯困的要注意！-今日快讯
  相亲时竟睡着？小伙原来得了罕见病…日常随时随地犯困的要注意！
  发表于：2022-11-29 22:55:51

• 上课总睡着？可能是一种罕见病！-环球快消息
  科普中国资源服务
  发表于：2022-11-28 15:54:26

• 高三女生上课总睡着竟是患罕见病：站着都能秒睡
  如果你身边有经常容易秒睡，工作、学习时候也秒睡的人，可能并不一定是睡眠好，而是患上了一种罕见病。据江苏新闻报道，江苏18岁高三女生小王
  发表于：2022-11-28 14:40:59

• 高三女生上课总睡着竟是患罕见病！医生提醒：孩子不明原因嗜睡 应及早就医！
  江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着，对学习造成不小的影响。经医院诊断，小王患上一种叫发作性睡病的
  发表于：2022-11-28 14:44:56

• 一年瘦62斤！男子患口腔溃疡一直没好，原来是得了罕见病-视焦点讯
  一年瘦62斤！男子患口腔溃疡一直没好，原来是得了罕见病
  发表于：2022-11-27 22:43:08

• 第三批抗癌药品和罕见病药品可享增值税优惠-世界微速讯
  新华社北京11月21日电（记者申铖）记者21日从财政部了解到，为鼓励制药产业发展，降低患者用药成本，财政部、海关总署、国家税务总局、国家药
  发表于：2022-11-23 09:48:05

• 第三批抗癌药品和罕见病药品可享增值税优惠-全球热推荐
  新华社北京11月21日电（记者申铖）记者21日从财政部了解到，为鼓励制药产业发展，降低患者用药成本，财政部、海关总署、国家税务总局、国家药
  发表于：2022-11-22 08:42:33

• 让谈出来的利好真正惠及更多罕见病患者-今日热议
  原标题：让谈出来的利好真正惠及更多罕见病患者王维砚据11月14日《北京青年报》报道，有“天价”罕见病药进了医保却进不了医院，患者依然“望
  发表于：2022-11-17 07:46:28

• 吉大一院罕见病门诊 11月14日正式开诊-天天快播报
  2022年11月11日，吉林省罕见病质控中心成立大会暨第一次工作会议、吉大一院疑难罕见病诊治中心成立大会暨吉林省罕见病质控中心2022年度第一次
  发表于：2022-11-12 19:34:57

• “罕与光”公益项目启动 将为罕见病患者家庭提供免费遗传病检测
  中国网财经11月10日讯(记者杜丁)昨日，由中国出生缺陷干预救助基金会遗传病诊治专项基金发起，因美纳基金会、国际公益慈善机构赠与亚洲联合支
  发表于：2022-11-10 21:52:11

• 泓博医药：公司从事罕见病新药研发超过10年 合作客户中包括了Alexion、Agios等-天天视讯
  每经AI快讯，有投资者在投资者互动平台提问：世界巨头医药公司纷纷布局罕见病领域，辉瑞、默沙东、诺华制药和葛兰素史克等在最近一年纷纷在罕
  发表于：2022-11-08 16:01:56

• 探索罕见病单病种诊疗模式创新 为患者带来更多希望-通讯
  探索罕见病单病种诊疗模式创新为患者带来更多希望-以科学致胜为爱护罕为主题，辉瑞罕见病将在7 2馆医疗器械及医药保健展区重磅亮相，基于科学
  发表于：2022-11-05 21:56:28

• 用心呵护2000多万名罕见病患者——我国加快探索罕见病诊疗与保障的“中国模式”
  这是让罕见病患者振奋的好消息——截至目前，我国已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。我国人口基数大，各类罕见病患
  发表于：2022-11-04 08:31:44

• 我国已有45种罕见病用药纳入国家医保药品目录-全球消息
  新华社北京11月3日电（记者李恒、田晓航）记者从正在北京举行的2022年中国罕见病大会了解到，2022年国家医保药品目录调整，对罕见病用药开通单
  发表于：2022-11-04 06:05:15

• 破解“用药贵” 我国已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录
  新华社北京11月3日电(记者李恒、田晓航)记者从正在北京举行的2022年中国罕见病大会了解到，2022年国家医保药品目录调整，对罕见病用药开通单独
  发表于：2022-11-03 21:56:42

• 工人日报社评丨罕见病患者的一道光，深化医改的一面镜-每日头条
  【工人日报社评】原标题：罕见病患者的一道光，深化医改的一面镜工人日报-中工网评论员韩韫超从鼓励企业研发生产、纳入医保目录，到畅通进口渠
  发表于：2022-10-27 07:27:34

• 过半罕见病用药纳入医保，未来医保调整还将适当倾斜
  过半罕见病用药纳入医保，未来医保调整还将适当倾斜
  发表于：2022-10-24 16:01:50

• 国产氯巴占上市，对罕见病用药就要有“罕见力度” ｜新京报快评-环球速递
  国产氯巴占上市，对罕见病用药就要有“罕见力度”｜新京报快评
  发表于：2022-10-23 16:49:15

• 我国67%罕见病用药已纳入医保 :大大减轻了患者的用药负担
  截至目前，已有2860种药品进入国家医保目录，国内67%的已上市罕见病用药都在其中，大大减轻了患者的用药负担。10年间，我国医保参保人数从5
  发表于：2022-10-21 18:07:15

• 香港名模近况曝光！患罕见病仅44斤重，遭豪门抛弃后怒骂“小三”-环球视点
  每次提到杨爱瑾，网友们总能够将其与“小三上位”、“第三者”这类的字眼联系到一起，始终她嫁给老公郭永淳之前，曾与郭永淳的前妻伍智恒有一
  发表于：2022-10-17 21:07:36

• 贝瑞基因中标罕见病诊疗能力提升项目-天天速看
  10月13日，北京商报记者获悉，“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗能力提升项目”日前正式启动，在检测机构公开招标中，贝瑞基因公司“全外显
  发表于：2022-10-13 21:43:35

• 综述：伊朗罕见病患者深受美国制裁之害-当前聚焦
  新华社德黑兰10月10日电综述：伊朗罕见病患者深受美国制裁之害　　新华社记者高文成　　伊朗政府近日多次指出，地中海贫血、大疱性表皮松解症
  发表于：2022-10-10 22:45:02

• 即时看！以患者为中心｜协和“疑难危重罕见病手术日”运行三年显成效
  以患者为中心｜协和“疑难危重罕见病手术日”运行三年显成效
  发表于：2022-09-27 20:01:27

• 【天天报资讯】70万一针的天价药降至3.3万！连云港一患有罕见病的5岁娃终于有救了
  70万一针的天价药降至3 3万！连云港一患有罕见病的5岁娃终于有救了
  发表于：2022-09-17 19:55:13

• 快资讯丨新冠口服药和多款罕见病药通过2022医保目录调整审查
  2022年9月6日至12日，国家医疗保障局向社会公示了《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过初步形式审查的申报药品名单
  发表于：2022-09-17 16:28:45

• 世界观焦点：343种药品通过医保目录调整审查 包括新冠口服药和多款罕见病药
  343种药品通过医保目录调整审查包括新冠口服药和多款罕见病药
  发表于：2022-09-17 15:56:49

• 全球速看：19款罕见病药物进入医保谈判初审名单，专家：关键在“谈”
  19款罕见病药物进入医保谈判初审名单，专家：关键在“谈”
  发表于：2022-09-14 19:51:14