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东方时评丨“来自星星的孩子未来怎么办”不能成为无解之问

来源: 东方网 时间: 2021-04-03 10:00:52

患有自闭症的孩子不会一直是孩子,他们的父母也不会永远年轻。当曾经的自闭症患儿在磕磕绊绊中逐渐成年,即使没有其他疾病雪上加霜,单凭他们自己的力量,也很难顺利与社会衔接,而与此同时,他们的父母正逐渐老去……这些问题,就像虚空中压在家长胸口的巨石,带给这些特殊家庭难以逃离的窒息。(4月2日《新华每日电讯》)

4月2日是世界自闭症日,自闭症患者这个特殊群体再次成为公众关注的焦点。随着年龄的增长和病情的加重,一些自闭症患者在行为上会出现暴力化倾向,加大了照顾的难度与风险。可以想像的是,一个家庭中出现了一个自闭症患者,无疑是无法卸去的沉重负担,既要为患者生活起居而操劳,像照看一个永远也长不大的孩子那般艰难,还得为其未来充满无穷忧虑。父母年轻时还能陪着孩子一起生活,可是当某天自己年岁渐长而面临老去,还在成年阶段的自闭患儿又将如何?他们未来的生活与生存,又由谁来照顾?

这不是一个家庭面临的问题,而是1000万家庭共同的烦恼——据五彩鹿自闭症研究院发布数据显示,截至2019年,中国目前已约有超过1000万自闭症谱系障碍人群。有了如此庞大的群体作为基础,对自闭症家庭的关爱,以及对自闭症患者的有效干预和救助,就不再是“家事”而是“国事”,“我们走后,孩子怎么办?”的家庭之问,理应找到最佳的“公共答案”。

家长们的悲怆之问,于现实出路中障碍重重。与自闭症家庭的急切盼望相比,公共支持的渠道却并不宽敞,无论从意识上还是行动上都与愿景有着不小的差距。一方面,社会性歧视还普遍存在,使得自闭症患者和家庭遭受了很多不公正的待遇。

另一方面,对自闭症患儿的公共责任与社会关怀体系也尚未建立,依然处于非常初浅的层次。以上海为例,全市自闭症儿童已经超过万人,能招收学龄前自闭症儿童的幼儿园不超过30家,专门的自闭症儿童康复院仅有四五家,而每个幼儿园或是康复院能同时容纳的自闭症儿童一般不超过30人。除了极少数的“幸运儿”可以接受正规的治疗,有机会病情好转并顺利的融入社会,绝大多数自闭症患儿只能呆在家中不断恶化。“早干预,早治疗”是应对自闭症的最优选项,给自闭症患者们“打开一扇窗”,需要公共干预体系的建立和完善。

据了解,在美国等一些发达国家,自闭症孩子的早教干预康复、全天候特殊教育、学龄前教育、义务教育以及职前培训已经形成了完整的链条。在我国香港特区,自闭症儿童在6岁前归社会福利处管,6岁后教育局来负责,18岁成人后,根据其个人情况经劳动福利局安排至工厂工作。2016年,因为被诊断为自闭症,5岁男孩灵灵被亲生父亲刘某勒死在他的老家——湖北省赤壁市神山镇的荒山里。勒死小男孩的是父亲的“爱和责任的缺失”,但何尝又不是整个社会“爱和认知欠缺”的恶果?“我为孩子的明天负责”不成为一个家庭的独唱,更应成为公共责任兜底下的“集体旋律”,做好基础调查,夯实基础构建,搭建体系支撑,到了制定时间表和路线图的时候了。

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